Dunja’s wereld

Vandaag is mijn PEG-sonde verwijderd en is de Mic-Key button geplaatst. De operatie ging helemaal soepel (zo heb ik mij laten vertellen, want ikzelf was onder narcose).
Mama heeft mij mogen wegbrengen, totdat ik helemaal in slaap was, en mama vond dat helemaal geen leuke ervaring.

Toen ik in de recovery was, hebben ze daar de kinderafdeling gebeld, zodat mama of papa kon komen, maar de secretaresse was het vergeten door te geven en vertelde het mama en papa pas 20 minuten later. Daardoor was ik een beetje in paniek toen ik wakker werd. Maar gelukkig kwam een van mijn ouders meteen.

Soms doet het nog een beetje pijn aan mijn buik, want ze hebben het gaatje een klein beetje groter moeten maken, maar gelukkig mocht ik toch al vandaag naar huis.

Geen operaties meer voor mij.

Morgen ga ik weer naar het ziekenhuis, omdat ik donderdag geopereerd wordt: ik krijg dan mijn lang-verwachte (maar toch eerder dan verwachte) Mic-Key button. Die Mic-Key button gaat mijn PEG-sonde vervangen. Het voordeel is dat er dan niet altijd zo’n slangetje uit mijn buik hangt te hangen.

Zo’n Mic-Key button ziet er een beetje uit als zo’n nippel waar je een strandbal mee opblaast. Op het moment dat ik dan mijn eten moet krijgen, wordt daar een slangetje op aangesloten en dan gaan met die banaan

Zo ziet zo’n Mic-Key button er uit:

Dat bolletje met dat staafje komt dan in mijn buik. Natuurlijk is dat bolletje niet zo dik, maar dat is een soort ballonnetje, dat opgeblazen wordt met dat nippeltje aan de linkerkant.

Hier nog een tekening:

Die operatie is noodzakelijk om het schijfje, dat nu mijn PEG-sonde op z’n plaats houdt, te verwijderen. Dat is een operatie van pakweg 10 minuten, maar ik moet dan wel onder narcose. Als alles goed gaat ben ik donderdagavond weer thuis.

Ik heb helemaal zelfstandig twee nieuwe personages voor bij Kabouter Plop bedacht: Kabouter Plas en Kabouter Poepie

Ik heb zelfs het liedje aangepast, speciaal voor deze twee personen, wiens specialiteit ik om overduidelijke redenen niet zal vermelden.

Verleden week ben ik met papa naar het ziekenhuis geweest. Daar kregen wij enerzijds de uitslag van het genetische onderzoek: er was getest op wat typische dingetjes, zoals het syndroom van ikweethetnietmeer, dat vooral bij meisjes voorkomt, en wat groeiachterstand veroorzaakt. Dat heb ik niet. Ik had ook niet de typische kenmerken, want meisjes met dit syndroom (die een X chromosoom missen) groeien eerst normaal, maar dat blijft steken bij een jaar of 4. Ik ben altijd klein gebleven. Andere onderzoeken hebben ook niets opgeleverd, met andere woorden, niemand weet waarom ik klein ben.

Anderzijds is gesproken over groeihormonen, als ik 4 ben. Papa was eerst een beetje sceptisch, maar hij raakte toch wel overtuigd van de mogelijkheden. Behalve 15 centimeter groei op mijn 16de of zo, zijn er ook nog andere voordelen:

• verbeterde vet-spiermassa verdeling
• verbeterde motoriek
• verbeterde eetlust
• minder gedragsproblemen (maar dat heb ik uiteraard niet nodig)
• verbeterde concentratie

Er kleeft natuurlijk ook een nadeel aan vast: ik zal dan iedere avond, vanaf mijn vierde, tot aan het moment dat ik uitgegroeid ben, zo rond mijn zestiende, een spuit moeten krijgen met die hormonen, want enzymen worden afgebroken door de maag, dus tabletten kunnen niet. Dat spuiten kan ook naaldloos. Verder moet ik geregeld op controle, maar ja, dat moet ik toch al

Vandaag verbaasde ik mama en papa door een heel schijfje boterhamworst te eten. Ik had daar zelf om gevraagd. Daarna at ik nog een halve knakworst en dronk ik een bekertje melk.

Zou het nu toch goed komen met mij?

Na een weekje ziekenhuis ben ik eindelijk weer thuis. Vandaag heb ik de zusters gek gemaakt, en toen hebben ze maar besloten om mij naar huis te laten gaan.

Gelukkig. Er gaat toch niets boven je eigen bedje, dat overigens door Kyra warmgehouden is

…weer in het ziekenhuis.

Gisteren mocht ik, na overleg tussen papa en de arts, weer naar huis. Maar ik werd maar niet beter, zodat we vandaag weer naar het ziekenhuis zijn gegaan. En nu moet ik weer daar blijven.

Het is nu wel een ander ziekenhuis, en daar voel ik me veel beter op mijn plaats.

Wordt vervolgd.

Sinds maandag lig ik in het ziekenhuis. De rest van onze familie is al ziek geweest, en zondag werd ik het ook, maar maandag begon ik over te geven, en raakte slap en lusteloos.

De huisarts vond het noodzakelijk dat mama en papa mij even lieten nakijken in het ziekenhuis, en die vonden het verstandiger als ik een nachtje zou blijven, puur preventief. Ik heb de hele nacht ORS toegediend gekregen en ’s ochtends ging het alweer een beetje beter met mij.

Maar ’s middags kreeg ik diarrhee en moest ik ook weer overgeven, zodat ik nog een nachtje moest blijven. Ondertussen is het al woensdag en ben ik nog steeds, samen met papa, in het ziekenhuis.

Ik hou jullie op de hoogte.

De laatste dagen waren mijn zusje Kyra en ik ziek. Bij mij viel het best wel mee, maar Kyra was heel erg ziek. Dat kun je hier lezen, voor mensen die mijn zusjes site niet kennen/kunnen vinden.

Gelukkig gaat het nu weer een heel stuk beter met ons, maar ik heb nog een hoestje.

Gisteren ben ik met mama en papa naar het ziekenhuis gegaan. Daar hadden wij een gesprekje met de chirurg over mijn PEG-sonde. Die gaat er namelijk uit en wordt vervangen door een Mickey-button.

Zo’n Mickey-button heeft een aantal voordelen, maar het nadeel is is dat ik weer in het ziekenhuis opgenomen moet worden om volledig onder narcose te gaan. Gelukkig blijft papa weer bij me.

12 November moet ik ook weer naar het ziekenhuis, voor de uitslag van het genetische- en endocrine onderzoek. In die onderzoeken tracht men enerzijds te achterhalen of mijn ‘klein-zijn’ een genetische oorzaak heeft, anderzijds of groeihormonen eventueel op mij effect zullen hebben.

Zaterdag gaan we naar een bijeenkomst van stichting Nee-eten, om andere lotgenoten te ontmoeten.

Verleden week zijn mama, papa, Kyra en ik op vakantie geweest in een park van Centerparcs, in Belgie, Erperheide om precies te zijn. Dat was leuk!

Wij zijn op maandag van thuis vertrokken en op vrijdag weer naar huis gekomen.

In dat park hebben wij vanalles gedaan, zoals gezwommen:

gewandeld:

getekend:

achter de geiten en kippen aangezeten:

en nog veel meer. Kijk ook voor een verslag op Kyra’s site.